Лишения вместо лечения. Лишения вместо лечения Материнский капитал на социальную адаптацию и интеграцию в общество

Нововведение Минтруда России, утвердившее новые классификации и критерии, в первую очередь должно успокоить пациентов бюро МСЭ - людей с ограниченными возможностями. Некоторые из них нередко высказывали недовольство и жаловались по поводу неправильности присвоенных им групп инвалидности, объясняя это субъективностью специалистов.

Ведь инвалидность вообще и ее группа, в частности, для наших людей имеют важное значение, так как дают определенные социальные гарантии государственной поддержки: , которые человек с ограниченными возможностями получает вместо отмененных десять лет назад натуральных льгот, а также возможность пользоваться , проездом и так далее.

Степени инвалидности определяют в процентах

До недавних пор специалисты при проведении медико-социальной экспертизы руководствовались разрозненными рекомендациями и инструкциями. Что в какой-то мере способствовало «разночтению» по поводу присвоения или отказа в установлении инвалидности, «занижения» группы и так далее. Чтобы исключить это, в конце прошлого года Министерство труда России разработало четкие, единые для всех регионов количественные показатели оценки степени выраженности нарушений функций организма человека (дыхания, кровообращения, пищеварения и так далее) . Это дало возможность устранить субъективизм экспертов при освидетельствовании.

При этом нужно отметить, что существенной разницы в подходах при установлении инвалидности тогда и сегодня нет. Как и в предыдущем документе, в новом за основу берется степень выраженности нарушения функции вследствие заболевания, травмы или дефекта. Но только теперь уже - в процентах.

Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма:

I степень - дается при незначительных нарушениях функций организма в диапазоне от 10 до 30%;

II степень - при стойких умеренных нарушениях функций организма в диапазоне от 40 до 60%;

III степень - при выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 70 до 80%;

IV степень - при стойких значительно выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 90 до 100%.

Для того, чтобы опять же избежать субъективизма специалистов при определении количественной оценки в процентах, был издан соответствующий документ (приложение к классификации). В нем в процентах изложены клинико-функциональные характеристики стойких нарушений функций организма человека.

Еще несколько основных положений

Даже если в приложении не окажется какой-то определенной болезни, эксперты будут рассматривать общий подход к классу болезней.

При наличии нескольких стойких нарушений функций организма каждое из них оценят отдельно. А затем выберут максимально выраженное в процентах нарушение.

В случае, если будет установлен факт влияния других нарушений на утяжеление максимально выраженного в процентах нарушения функции организма, тогда его могут увеличить, но не более, чем на 10%.

Третья группа инвалидности назначается по-новому

Бюро МСЭ обратило также внимание на то, что для установления групп инвалидности классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии остались прежними, кроме III группы. Если раньше можно было получить III группу инвалидности, имея только одно ограничение жизнедеятельности первой степени, то теперь необходимы - два и более.

Мальчика с «когтистой лапой» лишили инвалидности из-за компьютера

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред .). Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».

Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты. Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать. Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», — рассказала Митина.

Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени «выраженности», в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% — III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% — II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% — I группа).

Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.

Президент » Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром» Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org

«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», — добавила она.

«Все нормально у вашего ребенка»

Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.

Приказ Минтруда № 1024 , устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.

Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.

В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ» , «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.

«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», — рассказал «Новой газете» руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов .

Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru

Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса. У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», — рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина. «Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», — вспоминает мама мальчика.

Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», — рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».

Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы. «Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», — говорит мама. Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.

В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»

Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?

«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание. И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, — рассказала Снежана Митина . — Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид. <…> Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».

Президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» (Санкт-Петербург) Михаил Воробьев. Фото Михаила Киреева с сайта spbdnevnik.ru

Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев , «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».

Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это — примут решение, не видя ребенка?» — удивляется она.

На вид полностью здоров

Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в Facebook президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева .

«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см. Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», — пишет она.

«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», — продолжает Носачева.

Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.

Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», — подчеркнул Воробьев.

Представители МСЭ: все в порядке

Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.

По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.

«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.

В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность минимизировать субъективный подход».

Пример подсчета процентов

В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:

«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.

Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».

«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», — отмечают в МСЭ.

Помощь детям с ограниченными возможностями и инвалидам с детства регулируется на государственном уровне. Таким семьям положены различные ежемесячные выплаты (пенсия и пособия), а также несколько разновидностей трудовых, денежных и социальных льгот.

Все эти виды поддержки от государства призваны обеспечить ребенка-инвалида, его родителей и опекунов самым необходимым, оказывать содействие его социальной адаптации, поддержать здоровье и создать возможности, соответствующие возможностям других граждан.

Денежные выплаты на детей-инвалидов оформляются в заявительном порядке через отделения Пенсионного фонда России (ПФР) или многофункциональные центы (МФЦ). Каждая из них потребует самостоятельного оформления и подачи нужного пакета документов.

Набор социальных услуг (НСУ) для детей-инвалидов

На детей-инвалидов и инвалидов с детства, получающих ежемесячную денежную выплату, по закону автоматически предоставляется ежемесячный набор социальных услуг в натуральном виде . Он состоит из трех основных блоков, но может быть заменен на установленный денежный эквивалент.

Получатель НСУ или его родители (опекуны) могут отказаться от получения соц. услуг в натуральном виде полностью или частично, получая вместо них денежное возмещение . Изменить порядок получения набора услуг можно только с 1 января каждого следующего года при условии, что соответствующее заявление в ПФР подано до 1 октября текущего года.

Размер НСУ с 01.02.2019 г., руб.

Примечание: Ребенок с инвалидностью, а также инвалид с детства I группы, который может ездить только с сопровождением, имеет право на получение второй путевки на курорт для сопровождающего лица, а также на его обеспечение бесплатными билетами при поездке к месту лечения и назад.

Поскольку НСУ является частью ЕДВ, для его получения не требуется идти в ПФР и писать отдельное заявление. При назначении ЕДВ у ребенка-инвалида сразу автоматически возникает право на НСУ в натуральной форме , о чем в ПФР выдается соответствующая справка.

В этой справке содержатся следующие сведения:

• категория льготника (ребенок-инвалид или инвалид с детства);
• на какой срок установлена ЕДВ;
• на какие социальные услуги в составе НСУ гражданин имеет право в конкретном году.

По этой справке, предъявленной в медицинские, профилактические учреждения или железнодорожные кассы на всей территории страны, могут быть оказаны соответствующие социальные услуги.

Гражданин также имеет право отказаться от получения НСУ в натуральной форме, получая вместо него денежный эквивалент в составе ЕДВ. Соответствующее заявление об отказе от НСУ достаточно подать не позднее 1 октября текущего года в территориальный орган ПФР - тогда оно будет действовать с 1 января следующего года на постоянной основе до тех пор, пока получатель не изменит своего решения.

Пособие по уходу за ребенком-инвалидом

Если трудоспособный родитель (опекун или иное лицо) ухаживает за ребенком, требующим постоянного присмотра, и не имеет возможности по этой причине работать, он может рассчитывать на . За осуществление ухода на каждого ребенка-инвалида или инвалида с детства I группы полагается выплата в размере:

• 10000 руб. - если уход осуществляется родителем, усыновителем либо опекуном (до 30.06.2019 г. она составляла 5500 руб., но теперь ее );
• 1200 руб. - если ухаживает другое лицо.

Инвалидам с детства II и III групп это пособие не положено .

При обращении за выплатой родителям (опекунам) потребуется документально доказать, что ребенок нуждается в постоянном уходе. Выплата перечисляется вместе с . Кроме того, пособие положено трудоспособным неработающим гражданам , осуществляющим , и не выплачивается пенсионерам или получателям пособия по безработице через службу занятости населения (ЦЗН).

В отличие от других выплат Пенсионного фонда, размер этого пособия не подлежит ежегодной индексации . При этом до 2013 года размер выплаты был единым и составлял 1200 руб. независимо от того, кто осуществляет уход, а сейчас установлена повышенная сумма 5500 руб. для родителей и опекунов.

Для оформления пособия потребуется обратиться в ПФР со следующим набором документов:

• удостоверение личности и трудовая книжка лица, осуществляющего уход;
• 2 заполненных заявления:
  • о назначении пособия от неработающего трудоспособного гражданина, осуществляющего уход за ребенком, с указанием даты его начала;
  • о согласии на осуществление ухода от родителя, опекуна или другого законного представителя ребенка-инвалида или инвалида с детства 1 группы (не требуется, если уход осуществляется самими указанными лицами);
• 2 справки в отношении гражданина, осуществляющего уход:
  • из ПФР по месту жительства о том, что ему не выплачивается пенсия;
  • из службы занятости населения о неполучении им пособия по безработице;
• выписка из акта освидетельствования ребенка-инвалида в органах МСЭ (направляется в ПФР самостоятельно по каналам межведомственного взаимодействия).

Материнский капитал на социальную адаптацию и интеграцию в общество

Средства из маткапитала можно тратить на покупку товаров и оплату услуг , направленных на социальную адаптацию и интеграцию в общество ребенка-инвалида (любого из детей в семье, а не обязательного давшего право на сертификат), в виде компенсации уже потраченных на это денег.

В оплату медицинских услуг, реабилитацию и покупку лекарств средства вкладывать не разрешается ! На практике деньги из материнского капитала стало возможным использовать на деток-инвалидов только после выхода Распоряжения Правительства РФ № 831-р от 30.04.2016 г. , утверждающего перечень соответствующих товаров и услуг (48 наименований).

Документы, которые нужно предоставить в ПФР для перечисления средств материнского капитала:

• заявление от матери;
• паспорт и СНИЛС заявителя;
• индивидуальная программа реабилитации (абилитации) ребенка (ИПР, ИПРА);
• документы, подтверждающие покупку товаров и услуг для соц. адаптации и интеграции;
• акт из соцзащиты, подтверждающий наличие и соответствие купленного товара нуждам ребенка (если куплен товар, а не услуга);
• реквизиты банковского счета заявителя.

Льготы детям инвалидам и их родителям в 2019 году

Помимо денежных выплат, детям с инвалидностью и их родителям предоставляется множество льгот, призванных повысить их уровень жизни. Помощь предоставляется на каждого ребенка-инвалида, семья которого имеет основания для получения льгот и выплат, а не . То есть, все эти виды помощи назначаются вне зависимости от материального положения семьи.

Налоговый вычет на ребенка-инвалида в 2019 году (льгота по НДФЛ)

На каждого из детей-инвалидов (до 18 лет) или обучающегося по очной форме студента, аспиранта, интерна с инвалидностью 1, 2 группы (до 24 лет) предоставляется льгота по НДФЛ, которая полагается обоим родителям (усыновителям, опекунам) ребенка-инвалида.

Земельный участок и право на дополнительную жилую площадь

В ст. 17 закона № 181-ФЗ от 24.11.1995 г. перечислены льготы для семей с детьми-инвалидами, касающиеся жилплощади и улучшения условий проживания. Среди них:

• Возможность получить жилое помещение в собственность или по договору социального найма для граждан, находящихся на учете в качестве нуждающихся в улучшении жилищных условий. При этом площадь помещения по договору соцнайма может превышать нормативы, установленные в отношении одного человека, но не более, чем в два раза. Такое условие касается инвалидов, страдающих тяжелой формой хронического заболевания.
• Первоочередное получение земельного участка для ИЖС, ведения подсобного хозяйства, садоводства.
• Компенсация 50%:
  • на оплату жилого помещения и коммунальных услуг (по нормативам);
  • на оплату взноса за капремонт жилья.

Льготы для инвалидов при поступлении в ВУЗ или колледж

При условии, что ребенок-инвалид или инвалид с детства прошел вступительные испытания в высшее или среднее специальное учебное заведение, его должны зачислить вне конкурса. Но только при условии, что обучение в конкретном заведении не противопоказано по результатам медкомиссии.

При поступлении в вуз по программе бакалавриата или специалитета ребенку-инвалиду или лицу с инвалидностью с детства 1, 2, 3 групп предоставляются такие льготы:

• возможность поступить без вступительных экзаменов на бюджет;
• прием в пределах квоты при успешной сдаче экзаменов;
• преимущественное право на зачисление (при одинаковом количестве баллов у абитуриента без льгот и инвалида предпочтение отдается последнему);
• бесплатное обучение на подготовительном отделении, если у ребенка нет противопоказаний к учебе в данном заведении.

Указанными льготами можно воспользоваться только один раз , поэтому учебное заведение и будущую специальность стоит выбирать очень внимательно.

При подаче заявления в учебное заведение должны быть предоставлены такие документы:

• заявление;
• удостоверение личности;
• подтверждение особых прав абитуриента (справка об инвалидности);
• заключение медико-психолого-педагогической комиссии (ПМПК);
• заключение об отсутствии противопоказаний к обучению в данном заведении.

Другие меры социальной поддержки детей-инвалидов

Дети с особыми потребностями могут рассчитывать на такие дополнительные виды социальной помощи:

• первоочередной прием в детсады, бесплатное их посещение;
• возможность изучать школьную программу на дому (если невозможность посещать школу подтверждена медицинской справкой);
• бесплатное питание в школе;
• щадящий режим сдачи ЕГЭ;
• помощь соцслужб в реабилитации (социальной, психологической);
• обеспечение техническими средствами социально-бытовой и медицинской реабилитации и так далее.

В регионах могут устанавливаться свои меры поддержки, перечень выплат и льгот для детей инвалидов, в том числе инвалидов с детства. Уточнить их полный список можно в отделении соц. защиты своего города.

Заключение

К сожалению, пока на пути к максимальной социальной адаптации детей и инвалидов с детства для создания им возможностей к полноценной жизни российскому обществу нужно преодолеть еще очень много препятствий. Однако государство берет на себя обязанность поддерживать детей-инвалидов и их семьи. Поддержка осуществляется как в денежном ( и , ), так и (обеспечение проезда, курортного лечения и предоставление лекарств). Также семьям предлагается непосредственно для родителей или опекунов ( , ) и детей (поступление в вузы на особых условиях).

Родственники детей-инвалидов сообщили «Известиям», что с октября 2010 года идет «массовый процесс» снятия инвалидности с неизлечимо больных малышей и подростков.

«Я соприкоснулась с этим делом, когда стали оформлять инвалидность внуку, - рассказала 13 июня "Известиям" москвичка Татьяна Абрамова. - Мы дошли до федеральной комиссии. Нас вызвали туда к 10 часам утра, но мы там просидели до 16 часов. Было человек восемь, и я разговорилась с ними. В основном это дети, у которых была инвалидность, но ее сняли. Один из них - мальчик из Ярославля. У него генетическое заболевание, при котором не усваивается белок. Ему нужно специальное питание. Можно, конечно, кормить как обычно, но это ведет к слабоумию. И еще требуется два раза в день пить вонючую отварную жидкость. Флакон отечественного препарата стоит 1,5 тыс. рублей, его хватает на два дня. Есть менее отвратный - импортный. Он стоит 4 тыс. У мальчика была инвалидность, но ее сняли в октябре 2010 года».

Вместе с инвалидностью малыш из Ярославля лишился и пособия в 7 тыс. рублей, которое его семья считала своим спасением. Ведь только на один «отвратный препарат» ему необходимо 15 тыс. рублей в месяц. И это без учета особого питания, основа которого - дорогостоящие фрукты.

Здоровые безрукие дети

Здоровой на комиссии объявили и девятилетнюю девочку из-под Саратова, у которой не было пальчиков на руках. «Для чего ее в Москву пригласили? Чтобы убедиться, что пальчики выросли?" - возмущается Татьяна Абрамова.

Внука Татьяны Федоровны не признали инвалидом, несмотря на неоперабельную кисту головного мозга. Мальчик не посещает обычную школу и мучается от сильных головных болей.

«Когда нам сделали отказ, я спросила профильного специалиста этой комиссии:
«Это ничего, что у ребенка неоперабельная киста?» Мне ответили: «Ну, киста - это случайная находка, она ни на что не влияет, а у мальчика просто мигрень». 13 лет у нас ребенок наблюдается у невропатологов, и слово "мигрень" нигде ни разу не употреблялось. Вот такая история».

"Нет денег, поэтому инвалидности снимаются"

Массовое снятие инвалидности стало тенденцией, подтвердили в Общественного совета по защите прав пациентов. "К нам часто обращаются по этому вопросу", - заявил Алексей Старченко, ответственный секретарь организации. Цель массовых лишений инвалидности - «не плодить детей-инвалидов», чтобы избежать лишних трат, считает он.

«Минздравсоцразвития занимается количеством инвалидов, выделяет финансы на них и устанавливает инвалидность. Если все сосредоточено в руках одной организации, есть соблазн одно подогнать под другое. Допустим, определен бюджет - сто рублей. Под сто рублей и подгоняют количество инвалидов. Ну, нет больше денег. Поэтому инвалидности и снимаются», - заявил Алексей Старченко.

В нынешних условиях инвалиды, лишившись своих льгот, могут потерять остаток здоровья.

«Если раньше была форма инвалидности, то сейчас функциональный подход, - пояснил эксперт. - Смотрят, как работают все органы - почки, печень. Сегодня наличие диагноза - это еще не инвалидность. Если при наличии диагноза органы работают хорошо, значит, ты не инвалид, иди работай. И самое страшное - что ты в этом случае не получаешь лекарство. Если есть лекарство, то человек не усугубляет инвалидность. А если нет, то со временем превращается в развалину».

Ситуация выправилась

В Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов «Известиям» сообщили, что проблема была актуальна несколько лет назад, а в последние два года ситуация «выправилась». Жалоб от родителей в их адрес стало меньше.

"По факту количество таких обращений снизилось по сравнению с тем, что было 2-3 года назад", - заявил заместитель председателя Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов Валерий Школьников.

В Минздравсоцразвития оперативный комментарий получить не удалось.

Полтора года в стране действует новая система установления инвалидности. Для чиновников ее эффективность очевидна: за это время количество инвалидов в стране сократилось на 230 тысяч человек. Здоровее, правда, они не стали, но из отчетности выпали. В том, как "системные игры" утюжат реальные судьбы людей, разбирался "Огонек".

Ольга Баженова живет в Екатеринбурге. Она одна воспитывает троих детей. Двое - Никита (10 лет) и Арсений (7 лет) - больны тяжелым хроническим заболеванием фенилкетонурия. Это означает, что у них практически полностью отсутствует фермент, который отвечает за усвоение белков. Если болезнь будет развиваться, она может привести к необратимой глубокой умственной отсталости - такие люди не разговаривают, не узнают родных, не умеют себя обслуживать. Но спасение есть - строжайшая диета, специальное безбелковое питание, аминокислотные коктейли и реабилитация, профилактика сопутствующих заболеваний. Это астма, неврологические осложнения, мочекаменная болезнь. Из натуральных продуктов ребенку в день можно съесть одну небольшую картофелину, одну морковку и одно яблоко. Без ограничения только сахар, подсолнечное масло и вода. Все остальное - специальное безбелковое питание, сделанное из крахмала. Оно дорогое. Батон безбелкового хлеба стоит 220 рублей. Чтобы приготовить завтрак или обед, нужно рассчитать позволенное количество продуктов с помощью калькулятора и специальных таблиц и совершить практически ювелирное взвешивание. Четыре-пять раз в день детей нужно заставить выпивать специальные коктейли. Они так отвратительны на вкус, что без материнского контроля дети просто выливают их в раковину. Но без коктейлей нельзя - они и весь комплекс профилактических мер спасает детей от умственной деградации.

С рождения у Никиты и Арсения была инвалидность и постоянно продлевалась. Но в мае 2015 года - катастрофа - им сняли инвалидность. Это значит, что Ольга лишилась пенсии на детей-инвалидов, бесплатных лекарств, бесплатной реабилитации, льгот по оплате квартиры, возможности без очередей проходить обследования в поликлинике. Все, что у Ольги осталось, это пособие в 6 тысяч как у матери-одиночки. Самое же страшное - категорически не хватает денег на безбелковое питание.

Когда была инвалидность, дети раз в полгода, раз в год лежали в реабилитационном центре,- рассказывает Ольга.- Им делали массажи, они пропивали лекарственные курсы, которые тоже недешево стоят. Получали санаторно-курортное лечение. Это необходимо, просто специального питания без реабилитации детям недостаточно. Теперь, лишившись инвалидного статуса, нам нужно на общих основаниях стоять в очередях в поликлинике. Два месяца мы ждали, чтобы сделать УЗИ. Сейчас я живу в долг, подрабатываю, как могу, но, конечно, не полный день - иначе на детях можно будет поставить крест. За год, что мы лишены питания и лекарств, психиатр уже зафиксировал задержку психического развития.

Ольга не одна такая. Практически всем детям в стране с фенилкетонурией сняли инвалидность. Одновременно с ними резко "выздоровели" дети с самыми разными диагнозами.

У меня ребенок инвалид с рождения,- рассказывает Татьяна из Орска,- у него полная сквозная расщелина верхний губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. Мы проходили повторное переосвидетельствование в феврале 2016 года и нам отказали. У нас еще не закрыт альвеолярный отросток, нарушение дыхательных путей и речи. Нам еще работать и работать, и очень много затрат.

У моей дочери ДЦП,- делится Елена,- аффективно-респираторный синдром, открытое овальное окно в сердце, энцефалопатия тяжелой степени. Повреждена центральная нервная система. Нам отказали в инвалидности. Ребенок у меня очень мало ходит, быстро устает. Болят ножки, с координацией у нее плохо, падает. Приступы агрессии, сама себе боль причиняет. Что теперь делать, к кому обращаться за помощью?

Моему ребенку 6 лет,- говорит Евгений,- в 3 месяца ей удалили почку. Сразу оформили группу "ребенок-инвалид" на год, 4 года продлевали инвалидность. Сейчас с диагнозом "единственная левая почка, викарная гипертрофия, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря" плюс сопутствующие заболевания "задержка речевого развития", "другие органические расстройства личности и поведения, обусловленные болезнью, травмой и дисфункцией головного мозга" в продлении инвалидности нам отказали, ссылаясь на хорошие анализы и на то, что мы не лежали в стационаре.

Как оказывается, даже иметь 52 процента ожогов тела недостаточно для инвалидности. Девочка Ульяна из Тюменской области в июне 2014 года получила ожог. Врачи поставили диагноз: "омертвение кожи с образованием струпа". В январе 2015 года Ульяне выдали справку об инвалидности сроком на год. В ноябре при переосвидетельствовании инвалидность сняли. Девочка со списком диагнозов, включающих в себя "гипертрофические рубцы лица, шеи, верхних и нижних конечностей, туловища, контрактуры" и "эмоционально-невротические расстройства, фобические реакции", нуждающаяся в дорогостоящих операциях, лекарствах и реабилитации, лишилась социальной поддержки. Мать девочки начала писать во все инстанции и только с третей попытки и при помощи правозащитной организации ей удалось оформить инвалидность дочери.

Социальную поддержку теряют не только дети. Та же картина и со взрослыми, у которых тоже снимают инвалидность. За последний год, по данным Пенсионного фонда, ее лишились 230 тысяч человек. Правда, надо учитывать, что цифры включают и умерших инвалидов.

Что же такое происходит?

Больной вопрос

Цифры

Сколько у нас детей-инвалидов и сколько тех, кому придется побороться за этот статус

612 тысяч человек - количество детей-инвалидов

12 785 детей страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности

5000 детей имеют диагноз "фенилкетонурия"

1500 детей больны муковисцидозом

У 10 детей из 100 тысяч диагностируется инсулинозависимый сахарный диабет

Источник: Минтруд, Минздрав

Проценты жизни

В начале 2015 года вышел приказ Министерства труда и социальной защиты N 664н "О классификациях и критериях, используемых при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Он изменил систему установления инвалидности, которая действовала много лет и вызывала большие нарекания.

Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) всегда имели дурную славу и считались коррупционными кормушками. На форумах обсуждаются общеизвестные расценки на группы инвалидности - 30 тысяч третья, 50 тысяч вторая... Чтобы остановить порочную практику, было решено максимально конкретизировать параметры, по которым дается инвалидность. Раньше при определении степени инвалидности опирались на "ограничения жизнедеятельности", в основе лежало то, насколько человек способен к труду, учебе, самообслуживанию. То есть инвалидность рассматривалась как социальное явление. Теперь решили перейти на медицинские показатели. И вот тут стали происходить удивительные вещи.

Стойкое нарушение функций организма измеряется по шкале от 0 до 100 процентов, с шагом в 10 процентов. Чтобы получить третью группу инвалидности, нужно иметь 40-60 процентов, вторую - 70-80 и около 90-100 - первую. Статус "ребенок-инвалид" дается при 40 процентах и более.

Сами сотрудники МСЭ признаются, что путаются в процентах. Как их высчитать? По некоторым заболеваниям 40 процентов и соответственно инвалидность дают "умеренные нарушения", а "незначительные нарушения" - это уже 30 процентов и соответственно лишение всякой социальной поддержки. И где тот эксперт, который знает разницу между незначительным и умеренным?

Установление этих процентов - очень субъективно,- считает Александр Лысенко, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов.- Хотели сделать точную систему оценки нарушений функций организма, чтобы бороться с коррупцией. Но в итоге получили еще больший ее всплеск.

Мы проводили встречу с московскими бюро МСЭ,- рассказывает Юлия Камал, председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов,- и их специалисты говорили: мы не знаем, мы не понимаем, но мы должны уже начинать заполнять документы по новой форме. И, конечно, они решают не в пользу инвалида, а в пользу сохранения бюджета.

Свою лепту в "выздоровление" потенциальных инвалидов внесла и реформа здравоохранения, точнее, повальная экономия в медицинских учреждениях. На многие исследования, необходимые для установления инвалидности просто нет денег.

При обследовании пациента часто не соблюдаются стандарты оказания медицинской помощи,- рассказывает Юлия Камал.- Особенно в части направления на дорогостоящие методы обследования. В результате нет документального подтверждения тяжести состояния, а зачастую и выставленного диагноза. А врачи МСЭ выносят решение по представленным документам.

Приказ приказом вышибают

Приказ 664н среди прочих не учел такие заболевании, как инсулинозависимый сахарный диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и неба, фенилкетонурия. Люди с ними, чаще всего дети, просто перестали существовать для системы социальной защиты. Уполномоченные по правам ребенка в субъектах Федерации стали бить тревогу. Посыпались многочисленные жалобы о трудности получения инвалидности даже для детей с синдромом Дауна.

Бюро медико-социальной экспертизы и раньше-то славились драконовскими нравами и хамским отношением к больным людям (по данным ОНФ, кстати, только 15 процентов из этих учреждений приспособлены для инвалидов). А уж теперь, вооруженные новым приказом, МСЭ мотивированы особо: почувствовали ответственность за экономию госсредств и "пресечение иждивенческих настроений" у граждан.

Граждане же не без основания всю эту чехарду восприняли как дикость. На борьбу с административным перегибом поднялись представители общественности, удалось даже достучаться и до власти - сюжет взяла на контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Благодаря неимоверным усилиям злосчастный приказ 664н был в итоге отменен. Но облегчения, увы, так и не наступило - в феврале этого года появился другой приказ, 1024н.

Новый приказ Минтруда, отдадим должное, восстановил права некоторых больных. Например, девочка с 52 процентами ожогов тела получила инвалидность именно по исправленному приказу. Для нее он действительно стал спасением. Однако в отношении других заболеваний корректировок не случилось --приказ 1024н зафиксировал проценты нарушений функций организма, при которых людям отказывали в инвалидности.

Новый приказ исключил неодинаковое трактование в регионах и узаконил отказы в инвалидности неизлечимо больным детям,- пишут в своей петиции родители детей, больных фенилкетонурией. Документ, собравший более 5 тысяч подписей, был направлен в конце марта министру труда и социальной защиты Максиму Топилину, но так и остался без ответа.- Теперь нет смысла обжаловать отказы в инвалидности нашим детям в суде. Они обоснованы действующим приказом.

Эксперты разъясняют тонкости, и от этих разъяснений становится не по себе. Так, например, чтобы детям с фенилкетонурией получить инвалидность, им нужно иметь серьезную умственную отсталость. А детям с двусторонней расщелиной мягкого неба, проще говоря, волчьей пастью, нужно быть относительно истощенными и продемонстрировать умеренные речевые нарушения. Здесь под удар попадают малыши, которым нет и года. Они не могут продемонстрировать речевые нарушения, и ни один родитель не доведет своего ребенка до такого истощения, чтобы получить инвалидность. Получается, дети, у которых еще не развились тяжелые, по-настоящему необратимые последствия, по новым критериям "не дотягивают" до статуса ребенка-инвалида.

Нас обманули! Чиновники не изменили ущербные критерии приказа 664н, а приняли еще более дискриминационный приказ 1024н,- возмущаются родители детей-инвалидов в очередной петиции, которую направили в качестве обращения на прямую линию президенту.- Перестаньте издеваться над нами! Верните нашим детям социальную поддержку государства!"

По-прежнему отказывают в инвалидности детям с такими диагнозами, как муковисцидоз, бронхиальная астма, сахарный диабет, синдром Дауна, тугоухость 4-й степени и глухота, после кохлеарной имплантации (радикальная операция, проводится тогда, когда другие способы восстановления слуха не помогают). Всего же диагнозов, по которым могут отозвать инвалидность, двадцать четыре. Критерии по этим заболеваниям определены так, что дотягивают только до 30 процентов. Если о ребенке заботятся, он получает своевременную помощь, то получить 40 процентов, необходимых для установления инвалидности, практически невозможно. Если только целенаправленно не довести ребенка до ужасного состояния. Но какая же мать это сделает?

Есть шанс стать инвалидом

Эксперты говорят, что предупреждали Министерство труда и социальной защиты о том, что новый приказ не доработан.

Мы им говорили, что в приказе нужно учесть реабилитационный прогноз,- подчеркивает Александр Лысенко,- оговорить, что без лечения болезнь будет прогрессировать. А так получается, что человека оценивают на фоне проводимого лечения и говорят - у вас ниже процент, чем установлено, поэтому вы не инвалид и лекарств вы лишаетесь. Получается в итоге: чтобы получить шанс стать признанным инвалидом, надо лишиться лекарств. Это ужасно.

Существует утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни. И совершенно бессмысленно дотягивать по ним ребенка до каких-то определенных процентов,- говорит Наталья Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов.- Чем раньше будет оказана всесторонняя поддержка - медицинская, реабилитационная, социальная,- тем выше будет качество жизни этого ребенка, тем больше будет срок его жизни.

Многие эксперты считают, что необходимо сделать так, чтобы не только инвалидность давала льготы.

У нас недостаточно развита система предоставления услуг,- объясняет сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко.- Если человек нуждается в социальной поддержке, она должна предоставляться независимо от инвалидности. А у нас все это очень строго привязано к инвалидности.

По факту нынешняя система невыгодна и государству. Сейчас оно платит инвалидам пенсию и оплачивает лекарства. Но если бы у людей была возможность получать необходимые лекарства, то им, возможно, и государственная пенсия была бы не нужна. Необходимо развести эти понятия - инвалидность и соцзащиту.

Полтора года родители пытаются достучаться до Минтруда, Минздрава, президента, уполномоченного по правам человека. И везде получают отписки. Минздрав, что за снятие инвалидности отвечает Минтруд. Минтруд ссылается на то, что это компетенция Минздрава. Но при этом обещает провести проверку того, с кого и почему сняли инвалидность в 2015 год. Но что даст мониторинг, если все по закону?

Поразительное письмо Ольга Баженова получила от департамента медицинской помощи детям Минздрава Свердловской области. В ней заместитель директора департамента Ольга Чумакова пишет, что безбелковое питание детям, больным фенилкетонурией, уже 20 лет не назначается.

Может, в процентах оценивать не только инвалидность, но и способность чиновников реагировать на беды вверенного им населения? И к этому привязать их зарплату... Дотянули бы они хотя бы до "незначительного" или "умеренного" уровня - большой вопрос.